写于 2018-11-19 06:03:09| 永利国际棋牌游戏| 总汇

Daisy Palmer是不能吃的小女孩

看着小雏菊帕尔默在生日蛋糕上吹蜡烛应该是她父母的快乐时刻

但Damon和Tracy心碎,因为他们知道他们七岁的孩子不能享受一片

她的朋友藏起来了,但是黛西,她无法消化食物,知道蛋糕会让她陷入瘫痪的痛苦之中

“黛西要一块蛋糕,所以她可以吹灭蜡烛,即使她知道她不能吃它,”40岁的特雷西说

“我们甚至不能给她一个冰淇淋,如果我们买她的话姐姐梅根,我们确保她把它从姐姐那里吃掉,因为我们不想让她心烦意乱

如果黛西试图吃任何东西,那么它会再次直接恢复,并且会留下难以忍受的痛苦

看到她受苦,我心碎了

“黛西有无法治愈的慢性肠道假性梗阻(Cip),一种神秘的阻塞,这意味着她必须通过她心脏附近的管子喂食

特蕾西和39岁的货币交易员达蒙,12岁的梅根和埃塞克斯兰登山的黛西住在一起,并没有想到女儿生病

“喂奶后她会尖叫和哭泣,经常吐奶

起初我们只是觉得她是个病了

“但随着年龄的增长,情况变得更糟

到她四岁的时候,如果没有严重的便秘或呕吐,她就不能吃或喝任何东西

我给她一个火腿三明治,几天后她就完好无损了

她只是完全无法保持食物

“最初她的医生认为Daisy有反流并开了Gaviscon但是在2008年10月她被诊断出患有Cip

特雷西说:“如果没有黛西哭泣并告诉我'我感到恶心'或'我的肚子疼'',不会有一天会过去

” “她吃的任何东西都会导致堵塞,几个小时之后,她会在生病之前痛苦地抓着她的肚子

“她患有严重的胃痉挛,并恳求我把疼痛带走

有时候她从疼痛中消失了

我们感到完全无助

我们讨厌看到她受苦

“黛西的体重下降到刚刚超过两块石头 - 她的年龄危险地体重不足 - 去年1月她被送进了医院

她配备了希克曼系列,静脉滴注,可以将营养物质直接泵送到她的心脏动脉

她在六个月后被允许回家,但去年11月不得不重新入院以适应新的管子

特蕾西说:“她每天早上都要上学几个小时,她喜欢这样

她喜欢看到她的朋友,我经常把她和梅根带到电影院或公园

但是Daisy白天和晚上必须花18个小时才能连接到她卧室里的喂食机,并且会在她的余生中这样做

她每天只能喝少量的水

“她想和她的朋友一起玩,但她必须在下午2点30分才能上床睡觉,”特雷西说

这家人想筹集足够的钱在家里建一个电梯,这样她就可以在楼下接受治疗

用餐时间可能特别困难

特蕾西说:“她必须看着我们其他人吃饭一定是折磨,但她对此很好 - 她告诉我们我们应该继续前进而不要担心她

她从不抱怨饥饿,但她喜欢吃甜食和巧克力

“尽管如此,她从不为自己感到难过

她全力以赴,每个人都笑容满面

她真的是一个灵感

“达蒙和特雷西希望找到治疗方法,但已经成立了Daisy Palmer Trust以资助正在进行的治疗

欲了解更多信息,请访问www.daisypalmertrust